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Un esempio significativo dell’attenzione che l’Azienda rivolge ai pazienti è costituito dalla serie di iniziative che Chiesi Farmaceutici S.p.A. dedica ai pazienti affetti da malattie rare, supportandoli attivamente nel difficile approccio a queste patologie, per le quali spesso non esiste una vera e propria cura, ma solo la possibilità di creare migliori condizioni di vita per i malati, attraverso un corretto supporto psicologico e un’adeguata assistenza sanitaria.

 

L’Azienda, attraverso numerose iniziative, è vicina ai pazienti affetti da talassemia, fibrosi cistica, malattia di Huntington e sindrome da distress respiratorio nei neonati prematuri. Oltre all’ingente attività informativa svolta in occasione della giornata europea sulle malattie rare, negli ultimi anni l’Azienda si è fatta promotrice del progetto “Standard of care in Huntington’s disease” in collaborazione con l’Associazione Italiana Còrea di Huntington (AICH) e i principali centri per la malattia di Huntington. Il progetto mira ad informare e coinvolgere i malati rari sul tema della gestione, non solo terapeutica della malattia, mediante la diffusione di un documento di linee guida ai medici di medicina generale e specialisti. Il documento, presentato anche in occasione di eventi formativi, si propone di sensibilizzare  la classe medica sull’importanza del rapporto tra medico e paziente per la gestione appropriata della malattia da parte del paziente.